小时候被检查出患有罕见肌肉病，肌肉力量不断降低使他慢慢地失去了行走的能力。他总是自嘲，从小学开始活得像宠物狗一样，做任何事情都很困难。但他没有放弃学业，克服了常人难以想象的困难，2017年考上了吉林大学珠海学院。

去年，他自己攒钱、联系俱乐部，实现了跳伞梦。今年，他完成了潜水课程，备考HSA潜水资格证。接下来，他还在准备考研。他叫方坚泽，今年23岁，广东潮汕人，近日，接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，他说：“3岁开始，我就失去行走能力。今年，我23岁了。病痛给我带来了生活上的不便，但并不能影响我活得精彩，好比身在囚笼，也要做困兽之斗。”

自称小时候活得像“宠物狗”

坚持读书考入大学

他叫方坚泽，今年23岁，广东潮汕人，小时候被确诊为患有Emery-Dreifuss肌营养不良中的EDMD2型，渐冻症的一种（在临床上患者一般5岁前起病：早期出现严重的关节挛缩，累及颈椎、肘、踝、腰椎等关节）。

因为患病，方坚泽从3岁开始就只能坐着轮椅，普通人轻而易举能做到的走路、跑步对他来说都是奢望。“那时候，我就像宠物狗一样。小学开始，学校没有可供轮椅通过的楼梯，我每次去教室上课，都只能由家人背着我上楼。”方坚泽告诉记者，那段时光伴随着无尽的沮丧，生活完全不能自理，一切都需要帮忙。行动困难，上学也吃力。尽管如此，方坚泽没有放弃学业，2017年，他参加高考，考入了吉林大学珠海学院。

靠自己的力量完善无障碍设施

“我要试着独立生活”

来到吉林大学珠海学院，对于当时19岁的方坚泽来说，是人生一个新的开始。“迫切地想像其他同学一样自立，但入校时我发现，学校的无障碍设施建设并不完备，没有可供轮椅通过的宿舍，很多地方也没有轮椅通道。”

怎么办呢？方坚泽决定自己想办法。开学伊始，他给校长写信希望学校能够提供无障碍宿舍，经过反复沟通，学校最终同意了他的要求，为他单独改造了宿舍。随后的几年，方坚泽通过与学校沟通，帮助学校完善了无障碍设施。

如今能坐着轮椅自由活动的方坚泽

从宿舍、图书馆到食堂……每每方坚泽在学校里坐着轮椅经过，发现无障碍设施损坏或者不完善，他总是积极地向学校反映，“比如说图书馆的正门没办法进入，能供轮椅通过的后门常常不能打开，再比如，食堂门口没有坡道，教室课桌与课桌间的间距太小，轮椅进不去等，发现一个问题我就尽量去与学校沟通，学校对我的建议很重视，也大力支持了我。半年的铺垫，我自己研究方案，一点一点把学校的无障碍水平提了上来，也终于完成了我的目标：没有家人照顾，我可以在大学里独立生活。”

在方坚泽建议下，学校改进了不少无障碍设施

人生中第一次体验跳伞

开始相信一切皆有可能

也许很多人都会觉得，对于一个患有罕见肌肉病，肌肉的力量会随着时间一点点减弱下去的人来说，靠自己的力量独立生活实属不易，更别提参加极限运动了。但方坚泽用自己的实际行动诠释了什么是不一样的精彩。

“2019年，我去阳江体验了跳伞。”方坚泽说，想去跳伞，是因为看到一部叫《触不可及》的电影，男主角是一位脊髓损伤者，依旧可以玩双人滑翔伞，在风中徜徉，这令他心生羡慕。于是他就问自己：“电影中的男主角在玩滑翔伞，我能不能尝试一下更疯狂的跳伞呢？”

在高空中经历跳伞的方坚泽

有了这个想法之后，他很快就付诸了行动，在网络上查找跳伞俱乐部的联系方式。跳伞的费用，都是之前他写稿子赚来的。“当时快暑假了，考完试，我就和叔叔一起坐高铁到阳江，先去了跳伞基地。教练带着我们做准备工作。教练帮助我穿好装备，抱着我上了飞机。”

很快，飞机飞到了云层之上，平稳之后，方坚泽看着飞机上的同伴一个接一个地往下跳。“轮到我的时候，我十分紧张，教练带着我从4000米的高空一跃而下，呼啸而过的冷风，贯穿我的全身，我从来没有体会过这种风噪！看着下面的云和山，恐惧和兴奋的感觉交织在一起。”从高空平安降落，整个过程只有短短几分钟，但让他终身难忘，“当我顺利完成了这个疯狂挑战的时候，我忽然间明白，只要敢尝试，身体的残障都不是问题，漫长的人生路上，一切皆有可能。”

与教练一起在空中“飞翔”

为潜水每天蹬5公里单车

备考HSA潜水资格证

除了跳伞，今年，方坚泽还尝试了潜水。他告诉紫牛新闻记者，自己第一次了解关于残障潜水者的资讯，是看到全运会滑雪选手李响大哥的潜水故事。李响不仅是一个滑雪运动员，还是国内第一个持证的截瘫潜水员。当时，方坚泽被他的故事震撼到了，“原来残障人士也是完全有能力学潜水、游泳、甚至滑雪的。”

于是，执行力和沟通力很强的方坚泽就通过网络上的一份HSA（有障人士潜水）教练名单，联系到了广州某潜水机构的罗教练和时教练，咨询了自己能否参与潜水的问题。他们表示：只要心肺功能健康，没有重大危险疾病的情况下，都是可以潜水的。哪怕是没有手，没有脚，都有相应的设备、方法辅助，然后进行潜水的。“每个人都有在水中尽情玩耍的权利，虽然国内没有肌肉病患者学习潜水的先例，但他们愿意让我试一试。”方坚泽说。

方坚泽在潜水

就这样，在2020年1月，方坚泽以相对便宜的价格完成了一次体验潜。那次体验让他觉得自己没问题，就下定决心要考HSA潜水资格证。

方坚泽在泳池边做潜水准备工作

考证的课程从今年5月开始，上课之前，他去了三甲医院做了心电图、心脏超声波图的检查，确定了心脏功能是没问题的。同时，他每天自己进行呼吸训练，用室内的单车进行锻炼，还有用支架保持着一定量的拉伸。“对于普通人来说，掌握呼吸可能是比较容易的。但我因为不能走路，也没有跑步的经验，所以很难掌握呼吸。”为了让自己的身体状况达标，他每天要蹬5公里的三轮车。

方坚泽在水下

整个学习潜水的过程，他都在不断地面临着挑战，克服心理上的恐惧，“我用身上能够动用的肌肉去尽力完成。刚开始真的挺难，我还特别害怕呛水，但是渐渐地我都适应了，目前我已结束了潜水课程，8月15日下海深潜后就能拿到HSA潜水资格证啦！”

方坚泽在练习潜水

准备考研、写作、玩GoPro

南京姑娘纪寻对他影响很大

跳伞、潜水，也许你会觉得，他是一个爱玩的大男生。但其实回归校园，这个今年在读大四的23岁男孩，是一个努力学习，对未来有美好计划的人。2019年，他报名参加了全国大学生数学建模大赛，和两个师弟一起战斗，挺进了国赛，获得2019年全国大学生数学建模竞赛广东省二等奖、2020年美国大学生数学建模竞赛国际二等奖。他还参加了学校的省级大创项目，项目内容是基于网络控制的智能小车的交互界面开发。

“大四最大的目标就是考研，现在我在备考广州大学应用心理专业的研究生。”方坚泽说，“因为我发现和我有一样病症的这个群体，患有抑郁症的很多。我希望可以通过我的学习，以后能帮助他们。”

在医院接受治疗的方坚泽

紫牛新闻记者了解到，现在的方坚泽还是南京“奇途无障碍”的专栏作者。“去年12月的时候，我在网上搜索留学信息，意外看到了南京奇途创始人——纪寻的新闻，我震惊了。她和我的身体情况差不多，同样普通的出身，同样是普通学校的学生，她一路杀出重围，出国留学、周游世界、开公司、拿外资，成为了一个强大的罕见病代表人物。那一刻我想要好好努力，争取有朝一日能有她一半的成功。”方坚泽说，此后他机缘巧合地在网上遇上了纪寻，从此踏入了奇途社群。“我入手了一台GoPro，出行的时候会用它来拍摄游记，开始期待用稿费做资金支持，实现游玩、写稿、视频、游玩的正面循环了。我还在B站上开了自己的账号小方闯世界，分享我的生活。”

方坚泽说，虽然自己的病以现在的医疗技术水平还是没有办法治愈，但他会坚持去医院做康复，平时也会自主锻炼，尽可能地提高肌肉的功能水平及生活品质。

“大概从3岁开始，我就开始失去行走的能力。今年，我23岁了，上了大学，即将毕业，我做过许多有意义的事，我想病痛给我带来了生活上的不便，但并不能影响我活得精彩，活得像电影一样。”

紫牛新闻记者｜张冰晶

编辑｜张冰晶

剪辑｜万惠娟

主编｜陈迪晨

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