【紫牛头条】小伙给自己打针让人心疼,3岁患血友病,考上大学成为医生又因病情辞职
2024-06-11 21:04:44

6月4日,网友“韦一航”分享了一段9秒的“快闪”视频,获得了30万网友点赞。视频画面很简单,集中了他近半年独自求医治病过程中的感人瞬间。“韦一航”叫小谭,3岁确诊血友病,爸爸离开了他,只有妈妈吃尽辛劳照顾。小谭考上大学成为一名医生,但身体状况让他无法正常工作,只得辞职。自2019年开始,小谭在网上分享看病治疗的历程,陆续获得了30多万网友关注。怕出血的他不敢给自己扎针,但为了治疗他不得不给自己扎针,网友看了都心疼。“我打针就像吃饭一样,隔一天必须给自己扎一次,慢慢习惯了这种生活。”接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时,小谭说,希望以后能正常工作生活,回报这个温暖的人间。

3岁患血友病,只有妈妈的陪伴

考上大学成为医生,但……

1998年,小谭出生在湖南株洲的一个农村。自懂事起,他就知道自己和身边的孩子不一样。别的孩子能跑,他只能躺在床上喊疼,身体隔三差五出血,常常这里青一块那里紫一块。懂事后,小谭才知道,自己3岁时患上了血友病,只要磕破一个小伤口,伤口处就流血,而且几个星期止不住。“当时妈妈把我抱到县医院,没有查出原因,她又把我抱到大医院,确诊了是血友病,医生说这个病根本治不好。”

小谭告诉扬子晚报紫牛新闻记者:“我生病后,爸爸就离开了我,但妈妈始终没有放弃。”小谭称,自己的病用药量很大,而且都很贵,2008年做了一场手术就花费了10多万元。为了负担儿子的医药费,妈妈彭女士拼命挣钱,摆摊卖水果,开杂货店,还到工地当小工。妈妈常常凌晨三四点就起床工作,深夜才能回家,小谭也因此格外独立。看到妈妈成天辛劳的样子,很早就懂事的小谭内心五味杂陈,既心疼又难受,觉得是自己拖累了妈妈。他告诉扬子晚报紫牛新闻记者:“假如我的身体是健康的,妈妈就可以和其他人一样,吃完饭后去散步、跳广场舞,可是她从没有过过这样的生活。”

小谭和妈妈

彭女士总是叮嘱小谭:“你的身体情况不允许你像我一样从事体力劳动,你只能好好读书,将来才能找一份合适的工作。”看着劳累的妈妈,小谭也暗下决心,一定要好好读书,考上大学,为妈妈减轻生活的负担。

在学校老师和同学的鼓励帮助下,小谭一直很努力地学习,后来考上了湖南中医药大学。小谭说:“除妈妈外,我从小到大见过最多的人就是医生。每次身体出血痛得难受,睁开眼就看到医生和护士在旁边,所以对他们有特殊的感情。想着如果学医的话,可以进一步了解自己的身体情况,能减轻自己的痛苦。”

谈到大学生活,小谭感慨万千,很多课程他都是咬着牙完成的。学针灸的时候要在自己身上练习,为了避免出血不止,每次练习前他都要提前给自己注射缓解病情的药物。

小谭毕业后如愿成为一名医生

小谭坦言,大学时不敢告诉同学们自己得了血友病,每次生病只能以摔到腿或扭伤脚为由请假。毕业时他才向同学们道出了实情,大家都非常惊讶,投来佩服的目光,纷纷竖起大拇指说:“小谭,好样的,你这些年的努力,我们都看在眼里。”

大学毕业后,小谭曾在医院等单位工作过,但因为站久了腿就会出血,需要请假治疗,只好忍痛辞掉了工作。

200多条视频记录治疗过程

怕出血的他被逼给自己打针

扬子晚报紫牛新闻记者注意到,小谭在短视频平台有30多万网友关注,发布的200多条视频共获得了600多万点赞。通过小谭的短视频账号,可以看到他为抵抗病魔作出的各种努力。2019年,小谭开始发布视频,最初只是单纯记录生活,随着病情加重,才第一次向网友透露出真相。

2022年,小谭在短视频平台表达了准备注销账号的想法。他说:“谢谢大家的喜欢和支持,因为自己的身体情况越来越不好,也许会离开。所以打算注销这个账号了,很高兴认识大家。”此时,关注小谭的网友才知道他的病情,大家纷纷鼓励说:“别注销,一定会好起来,相信一定会战胜病魔的。”

在他发布的一条视频中,他右手拿着针管给左手输液,娴熟的动作令人心疼。“以后可以抢护士的工作了。” 小谭打趣地说,他告诉扬子晚报紫牛新闻记者,在学校里没有学过静脉注射,再加上害怕,也不敢给自己打针,“我不是天生就会打针的,是被迫学会的,逼在墙角了,实在没办法,必须给自己打。”

小谭在给自己打针

2022年以前,小谭身体疼痛出血的时候,会跑到社区诊所或大一点的医院,但因为自己带的药物是血液制品,没有医师处方,护士是不敢给打针的。有一次腰部严重出血,导致整个下肢麻木,失去了感觉,他在医院里躺了一两个月才缓过来。他开始尝试自己打针,经过不断尝试,他也熟悉了扎针过程,成功率提高了不少。“我打针就像吃饭一样,隔一天必须给自己扎一次,慢慢习惯了这种生活。”

看到小谭给自己打针的视频,很多网友觉得很痛,但小谭却认为这很幸福。他笑着告诉扬子晚报紫牛新闻记者:“对我们这类患者来说,最起码有药物可以用了。我们一旦疼痛起来,和孕妇分娩差不多,所以打针的痛是完全能接受的。”

建8个粉丝群与网友互相鼓励

希望能正常工作、生活

通过网络,小谭认识了很多罕见病患者,大家互相鼓励、努力前行。还有很多苏浙沪的网友给小谭寄去药品,让他感觉到很温暖。网友“@叫我David”今年18岁了,也是一位血友病患者,去年发现病情,不幸最终致残。他觉得每一个人都是一束光,能够在每个地方绽放,要勇敢地迎接精彩的明天。网友“@Cassic”留言称已经生病13年,但还开心快乐地活着。她现在要大学毕业了,学的是护理,也能治病救人了。她看到小谭的视频后才敢大胆地说出来,之前不敢告诉身边人自己的情况。小谭鼓励她:“超级厉害,可惜我不能了。”

“疾病夺走了我19岁的青春,现在是我勇敢的20岁!公主抗癌成功永不复发,你也要加油。”“希望我以后可以减少去医院的次数,不奢望根治,只希望不要复发了。小谭医生 一起加油吧!”一段段真挚的留言在小谭的评论区中,也感动着不少网友。

小谭发布的视频截图

扬子晚报紫牛新闻记者注意到,也有医学生给小谭发来鼓励。网友“一杯热美式谢谢”在一所211大学读药学,她写道:“如果我顺利读博的话,会尽量找机会做血友病方向相关的科研,研发药效更好、安全范围更大、不良反应更少的药物,争取让医保更大程度覆盖现有药物。也想让你相信在不远的将来,血友病患者的生存现状一定会得到很大程度上的改善。你愿意相信我说的话吗?”

小谭在短视频平台建立了8个粉丝群,每个群里都加满了患者。大家的支持和鼓励,让他非常感动。小谭觉得自己随手发的小作品能够给大家带来鼓励也是蛮开心的。他说:“互联网上有很多温暖的事情,感谢网友的陪伴,让我们互相加油!”

如今每隔一两个星期,小谭都会到医院买药,每次要花一两千元,每年要用掉一二十万元。目前,小谭在家休养,没有了收入来源,医药费全靠家人支撑。一谈到妈妈,小谭都会哽咽,他说:“我觉得自己的痛和妈妈比起来不算什么,自从我得病后,妈妈没有买过一件新衣服,没有为她自己花过一分钱。”

小谭的自拍照

小谭的网名叫“韦一航”,是电影《送你一朵小红花》中易烊千玺饰演的角色。“电影的角色和我很像,我用这个名字,也希望我跟‘韦一航’一样有勇气去面对这个事情。”随着国家医保体系和医疗技术的发展,小谭对未来生活充满期待,“希望关节不要恶化,等身体稳定之后,还是想正常地去工作、生活,回报妈妈和所有关心他的人。”

扬子晚报网/紫牛新闻记者 闫春旭

校对 李海慧

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