自闭症家庭如何寻找出路?
2023-04-01 23:13:30

自闭症在医学上也称孤独症,是一种比较严重的发育障碍性的疾病。据不完全统计,我国自闭症群体已超过1400万,并以每年接近20万的速度增长,其中儿童约234.9万。人们这样描述自闭症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话……每一个自闭症孩子背后都是一个负重前行的家庭。4月2日是第十六届“世界自闭症关注日”,跟随记者镜头走近南京江北新区自闭症群体,探访他们在当地如何寻找出路。

自闭症孩子去哪上学?

“他没问题,只是不喜欢说话。”儿子添添被确诊为自闭症之前,邓女士始终不肯接受这个事实:“我们夫妻俩都是大学生,优生优育,对自己的孩子充满了希望和信心。”邓女士记得添添在2岁多时仍不太会讲话,喊他时也常常没有反应,“我们曾去医院测过他的听力,事实证明他的耳杂很灵敏。”邓女士说。

直到邓女士在网上看到了一篇介绍自闭症孩子的文章,文中介绍了孤独症孩子的行为表现,邓女士马上意识到添添患的是孤独症,最终被医院确诊。“我是在痛苦绝望中度过的,经常是泪眼入睡又噩梦醒来。”一旦与自闭症牵连,任何家庭都不会容易。

“你们的孩子不听指令,我们这不能收。”为了能让添添在家附近就学,邓女士多次上门与多家幼儿园沟通,却都遭到了拒收。邓女士只好辞了职,在家里专门带孩子,“情绪很糟糕,不论是大人还是孩子。”

事情在2020年发生了转机。这年9月,江北新区特殊教育学校揭牌,这是一所免学费的两轨九年制学校,课程内容涵盖基础的语数外教学、生活自理、社交沟通、正确表达需求等日常行为训练,新区的特殊儿童从此有了自己的“家”。“通知我们可以入学时,我们全家都哭了。”邓女士回忆道。

记者来到位于江北新区永丰老街的江北新区特殊教育学校,透过教室的窗户,能看见不同年龄、不同类型的孩子们稀稀落落地坐在一个班里。“这种混班制,正是学校为了防止单一环境影响孩子们成长而进行的特殊设计。”特教老师杨燕介绍,学校自闭症儿童占到了七成,“我们的目标,就是他们毕业后能够照顾自己,与他人交往无障碍。”

“来,跟着老师一起念,口罩的‘口’,真棒!”生活语文课上,只见老师不停打着手势与孩子们互动,一遍又一遍地示范发音。记者注意到,通过老师的谆谆教导和微笑鼓励,8岁的添添虽然反应慢了些,却也跟着一个字一个字地读出了声。邓女士经常作为陪读家长和孩子一起听课,她说,随着特殊教育的开展,她和孩子父亲也做了许多调整,从内心接纳了孩子身上的问题,“他也不想得自闭症,他也有很多的困难,需要我们帮助。这两年经过老师的矫正后,孩子脾气温和了许多,也可以与人沟通了。”

自闭症儿童的画作

自闭症孩子在哪治疗?

自闭症儿童被称为“星星的孩子”,像星星一样孤独地闪耀在这个世界上。实际上,自闭症儿童的境遇远没有星星般浪漫,更和“闪耀”不沾边。而更为现实的囧境是,面向自闭症儿童的康复收费高昂,对一些经济条件一般的家庭而言,“星星的孩子”终将变成无法承担的重负。

记者查询到一家残疾儿童定点康复机构——位于江北新区中央商务区国际健康城园区的微关爱儿童康复中心,看到这里教学配套设施齐全、温馨舒适,童趣味浓厚,一楼墙面上挂满了凝聚真挚感激之情的红色锦旗:“德高业精、尽心尽责,博学友善、万分感激”“疼爱无微不至,关怀教导有方”……经过调查了解,记者得知这是一家民间非营利机构,专门从事自闭症等特殊儿童提供精准康复、融合教育服务,通过康复训练,让更多的自闭症儿童掌握生活自理能力、学习能力,尽早回归学校,更好地融入社会。迄今为止,有近200名儿童在这里得到各类评估服务,约150名7周岁以下儿童得到各类干预服务,康复效果显著,家长满意度在95%以上。

微关爱儿童康复中心的亲子课堂

“成成刚来微关爱时,他的基础认知和语言表达能力导致他只能说比较简短的句子,逻辑思维能力有些缺陷,是一位基础比较弱的小朋友。”机构负责人韩丽向记者介绍,孩子先去上了密集的‘个巡’,提高基础认知能力,随后又去上了社交团课提高高阶的团体能力,后来又过来上高级社交班(针对小学前情绪的控制、问题解决、如何交朋友、如何面对霸凌等),通过矫正,成成后来顺利进入小学,不但适应了环境,还年年都是三好学生。

“猴猴语言发展迟缓,对人不感兴趣,有较严重的刻板问题以及情绪控制问题。经过一段时间干预后,语言能力得到极大提高,社交能力也锻炼出来了,学会了如何去控制情绪、解决矛盾、解决争端,在集体里面与人交往,可以适应幼儿园的环境了。”

……

成功的康复案例不胜枚举,针对自闭症儿童的康复收费问题,韩丽介绍,作为南京市残联定点康复机构,微关爱也是诺亚公益基金会-星星港湾项目在南京的专项合作伙伴,为发育障碍儿童提供严谨、灵活、及时、有效的早期密集干预,“两年的团课费用在7-8万,正常家庭可以负担得起,根据每个课程需求有相应不同的价格。”韩丽介绍。

自闭症孩子长大后能就业吗?

自闭症群体难以像正常人一样在社会生存,即使家人小心翼翼地呵护他们长大,但实际就业率不到5%。当父母亲人老去,这些饱受异样眼光的孩子,又应该如何正常生活呢?江北新区的一家洗车中心交出了它们的答案。

在江北新区顶山街道雅苑东路一段,坐落着南京首家“喜憨儿洗车中心”。在这家洗车中心,除了创办人,16位员工都存在智力低下、行动迟缓等问题,他们中年纪最小的18岁,最大的52岁,其中包括自闭症患者小C。

小C今年35岁,已经成为一名优秀的洗车工。小C小学一年级被诊断为智力残疾2级(自闭症),四肢健全,无其它重大疾病。他从6岁起在某学校随班就读至初中毕业,能阅读简单报纸和书籍,但毕业后就呆在家里基本不外出。小C母亲最担心的就是,自己老了或者哪天突然走了,孩子怎么办?这也是众多类似家庭的缩影。

“喜憨儿是心智障碍者的爱称,包括自闭症、唐氏综合症、智力障碍、脑瘫等患者,相比身体残疾的人群,他们更难被社会接纳,就业机会几乎为零。”创办人朱军林同样是一名残疾人,她介绍,喜憨儿洗车项目是中残联向全国各省市推广的一个针对心智障碍者的就业项目,江北新区于2019年5月发起成立,小C是第一批员工,在此之前,他已在顶山街道太阳花残疾人之家定期定额进行康复训练。

喷水、喷泡沫、冲水、吸尘、清洁仪表盘、清洁轮胎、擦车身……记者看到,小C与同事几人一组,采取分工合作、团队作业的方式完成一次洗车的整套工作,每人负责一项工作,流程顺畅,井井有条,约20几分钟,一辆满是泥垢的小轿车焕然一新。

“喜憨儿”洗车操作熟练

“小C现在月收入稳定在2000元左右,能自给自足。”朱军林介绍,在社会工作者的帮助与牵线下,小C与洗车行女同事喜结良缘,并于2020年当上了爸爸,孩子很健康,一家三口其乐融融,该案例因此还获得了江苏省社会工作案例三等奖。

“他们不是家庭和社会的累赘,他们完全可以自力更生。”朱军林介绍,目前南京喜憨儿洗车中心已经实现自负盈亏,除去房租、水电以及店长等管理人员的工资,剩余收益全部投入到喜憨儿的职业培训当中,成为新区残疾人事业的孵化平台之一,“接下来我们想将喜憨儿洗车的事业推广复制下去,参与市场公平竞争,依靠政策激励扶持,通过提供多类型就业、循环就业,实现以残助残、以残养残的可持续经营发展,让更多的残疾人有机会加入到就业的机会当中来,从而提升他们的幸福感。”

新江北报记者 韩正莲 郑思捷

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