“你们是不是已经尽到最大的努力了？”

去年年底，医保目录药品谈判现场

国家医保局谈判代表张劲妮

“灵魂砍价”，连砍八轮

给人留下深刻印象

最终，治疗罕见病

脊髓性肌肉萎缩症（英语简称SMA）的药品

从70万元降价到3.3万元

并被纳入医保目录

对此，张劲妮说自己“非常高兴”

“当时我有意在克制，其实内心的高兴

比表面看到的还要更多些”

近日，张劲妮首次分享

“灵魂砍价”背后的心路历程

1

令患者望而止步的“天价药”

成为她谈判“杀价”的对象之一

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）

是一种基因缺陷导致的

常染色体隐性遗传病

患者主要表现为全身肌肉萎缩无力

身体逐渐丧失各种运动功能

2016年，全球首个

治疗SMA的精准靶向药物——

诺西那生钠注射液问世

2019年，该注射液被批准在中国上市

然而，每针70万元的定价

让患者们刚刚燃起的希望之火

很快被浇灭

据悉，我国SMA患者人数约有3-5万人

让诺西那生钠进入医保

是他们共同的呼声

2021年11月，福建省医疗保障局

药械采购监督处处长张劲妮

接受了一项特殊任务

作为国家医保谈判代表

与医药厂家进行医保药品准入谈判

而“天价药”诺西那生钠

就在参与谈判的药品目录中

“这些药品对很多患者而言

是救命的东西

参加谈判确实感觉到责任重大

我是学临床医学出身

我知道很多疾病

会给患者带来怎样的生活

他们有什么样的预期

包括对他的家庭带来怎样的影响”

2

她将“努力”一词贯穿始终

“每一个小群体都不应该被放弃”

在医保目录药品谈判现场

“努力”是张劲妮一以贯之的关键词

“你们要做更大的努力

真的不希望有很多的套路”

“在千位数上，你们还要

做不是特别小的努力”……

对此，张劲妮在采访中表示

双方均有各自的立场和角度

所以她也有“谈不成的准备”

“谈不成是不可避免的

但是从目标来说

双方都希望把这个药谈成

所以我们只能通过努力

尽量提高谈判成功率”

谈判时，张劲妮的一句

“每一个小群体都不应该被放弃”

令无数人动容

她表示

自己事先并未想过这句话

“当时有一定代入感

罕见病患者是小群体

可能话语权有限

我觉得如果自己遇到这种事情

希望的是什么，当时考虑的就是什么”

3

2018年起，国家医保谈判

药品价格平均降幅超50%

累计为患者减负3000亿元

目前，经过医保报销

患者注射诺西那生钠的费用

将从完全自费的70万元

下降到1万元左右

从2022年1月1日开始

全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者

陆续用上昔日的“天价药”

从2018年起，国家医保局

累计将507个临床价值高

患者获益明显的药品纳入支付范围

谈判药品价格平均降幅

在50%到60%左右

累计为患者减负3000亿元

对此，张劲妮十分欣慰

“每一个重病患者身后

都有一个很艰难的家庭

可能你多做一件事情

就会有一个病种的患者或家庭

能够获得更好的生活”