还记得去年2月被紫牛头条报道过的，声音甜美摸读盲文课本收获许多网友点赞的女孩星星吗？11岁的她从一年级开始，每天摸读课文，声音甜美清亮，感情充沛。她的视频被妈妈传上网后，被很多人称赞“治愈系小天使”“以后要当专业主播呀！”

不幸的是，去年底她被确诊为尿毒症，虽经治疗有所好转，但今年她肝功能又出现问题，于5月7日再次入院治疗。星星告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，最近她一直在读《假如给我三天光明》，海伦·凯勒笔下的文字给了自己很大力量，自己一定会坚强下去。如今星星还学会了弹唱，一曲《明天，你好》令无数网友动容。

一首吉他曲

感动无数网友

虽然先天失明，肾和肝接连出了问题，12岁的星星仍十分乐观。哪怕在病房里，她仍用手摸盲文朗读书籍，“大家好，我是小星星，今天我给大家摸读的课文是5年级上册第一课《白鹭》，白鹭是一首精巧的诗，色素的配合，身段的大小，一切都很适宜……”在几天前，星星还为网友们摸读了《假如给我三天光明》，星星告诉记者，海伦·凯勒笔下的文字让自己感到振奋，自己感到充满了力量。

在记者两次采访相隔的一年时间里，星星学会了唱歌和弹吉他。今年2月，星星在病床前手抱吉他，为网友们弹唱了一首《明天，你好》，当她唱到“长大以后，我只能奔跑；我多害怕 黑暗中跌倒”，弹幕纷纷留言，“太不容易了，要早日康复”“泪目了”……

星星妈妈周女士告诉记者，这已经是星星今年第三次住院治疗了，“过年前星星状态就不大好，皮肤发黄，后来给查出来胆红素高，肝功能不好，过年期间在医院住了十几天，做了5次血浆置换；三月份又到医院住了十几天，现在胆红素又高了，只能继续来医院。”最近星星的状态不大好，由于胆红素高，她全身发痒，经常睡不好觉。“血浆置换要在脖子上插管子，很痛很痛，她经历得太多了，现在非常怕打针，现在只要一抹消毒水她就会害怕得大哭。”周女士表示，星星的情况暂时只能做血浆置换，医生推荐等好一些了去广州，做肝肾联合移植。

今年第三次住院换血

未来要做肝肾移植

去年十月，星星因为咳嗽、喘不上气被送到医院，之后检查出肾衰，开启了漫长的治疗，“那时候星星每天要做腹膜透析，一天放三袋，每袋四斤，一次放250ml（在腹腔内停留30分钟）以后慢慢加量，一天要做十个小时左右，那时候我真的特别心疼她。”周女士告诉记者，中间星星做了一次手术遇到管路感染，病症有所加重，到11月底收到的确诊通知书上赫然写着：“慢性肾脏病CKD5期”，已经发展为尿毒症了。后来，周女士也被查出患有尿毒症，经过透析和药物治疗，周女士目前状态不错。

周女士告诉记者，星星虽然看不见，但性格阳光活泼，所以老师都很喜欢她。有一位老师发现星星的声音很好听，就让星星一边摸盲文课本一边朗读，“老师和我说平时在家也可以这么给星星训练，所以之后每天睡前，我都会让星星摸读课文，我把她拍下来，发到B站上存着，想留个纪念。”从2020年起，周女士就在不间断地发星星摸读课文的视频了。随着日复一日的练习，星星摸读课文的速度越来越快，朗读得也越来越好。她的声音清亮，朗读时还随着课文中的故事内容有表情变化，认真而专注。她的账号“启明小星星”粉丝不到4万，但收获超过百万的点赞。

视频中，周女士还会记录下星星在治疗的样子，她总会痛得大哭，让网友好心疼。有网友留言鼓励她：“没事的，星星！我当年也是这样插管透析过来的，现在我腹透和血透都做，已经习惯了。我10岁开始患病，今年36岁了”“虽然恐惧，但没有逃避没有抗拒，这就是勇敢，想哭就哭，大人害怕都会哭呢，星星已经很棒了”……

星星的尿毒症在去年十二月有所好转，她出院回家休养，其间乐器和功课一直没拉下。周女士表示，虽然星星比普通特殊人群还要不幸，但她的学习成绩一直不错。没想到，出院才几个月时间，星星又被迫住进了医院。

采访最后，周女士表示，“从星星眼疾开始，我就一直想着把她病治好，没想到后面还会有这么多事情。我和星星一定会坚持下去，不管有再多困难”……

扬子晚报/紫牛新闻记者 姜天圣

校对 李海慧