【紫牛头条】3岁失去行走能力,渐冻症男孩如今“上天入海”,还准备考研帮助病友
2020-08-12 19:18:56

小时候被检查出患有罕见肌肉病,肌肉力量不断降低使他慢慢地失去了行走的能力。他总是自嘲,从小学开始活得像宠物狗一样,做任何事情都很困难。但他没有放弃学业,克服了常人难以想象的困难,2017年考上了吉林大学珠海学院。

去年,他自己攒钱、联系俱乐部,实现了跳伞梦。今年,他完成了潜水课程,备考HSA潜水资格证。接下来,他还在准备考研。他叫方坚泽,今年23岁,广东潮汕人,近日,接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时,他说:“3岁开始,我就失去行走能力。今年,我23岁了。病痛给我带来了生活上的不便,但并不能影响我活得精彩,好比身在囚笼,也要做困兽之斗。”

自称小时候活得像“宠物狗”

坚持读书考入大学

他叫方坚泽,今年23岁,广东潮汕人,小时候被确诊为患有Emery-Dreifuss肌营养不良中的EDMD2型,渐冻症的一种(在临床上患者一般5岁前起病:早期出现严重的关节挛缩,累及颈椎、肘、踝、腰椎等关节)。

因为患病,方坚泽从3岁开始就只能坐着轮椅,普通人轻而易举能做到的走路、跑步对他来说都是奢望。“那时候,我就像宠物狗一样。小学开始,学校没有可供轮椅通过的楼梯,我每次去教室上课,都只能由家人背着我上楼。”方坚泽告诉记者,那段时光伴随着无尽的沮丧,生活完全不能自理,一切都需要帮忙。行动困难,上学也吃力。尽管如此,方坚泽没有放弃学业,2017年,他参加高考,考入了吉林大学珠海学院。

靠自己的力量完善无障碍设施

“我要试着独立生活”

来到吉林大学珠海学院,对于当时19岁的方坚泽来说,是人生一个新的开始。“迫切地想像其他同学一样自立,但入校时我发现,学校的无障碍设施建设并不完备,没有可供轮椅通过的宿舍,很多地方也没有轮椅通道。”

怎么办呢?方坚泽决定自己想办法。开学伊始,他给校长写信希望学校能够提供无障碍宿舍,经过反复沟通,学校最终同意了他的要求,为他单独改造了宿舍。随后的几年,方坚泽通过与学校沟通,帮助学校完善了无障碍设施。

如今能坐着轮椅自由活动的方坚泽

从宿舍、图书馆到食堂……每每方坚泽在学校里坐着轮椅经过,发现无障碍设施损坏或者不完善,他总是积极地向学校反映,“比如说图书馆的正门没办法进入,能供轮椅通过的后门常常不能打开,再比如,食堂门口没有坡道,教室课桌与课桌间的间距太小,轮椅进不去等,发现一个问题我就尽量去与学校沟通,学校对我的建议很重视,也大力支持了我。半年的铺垫,我自己研究方案,一点一点把学校的无障碍水平提了上来,也终于完成了我的目标:没有家人照顾,我可以在大学里独立生活。”

在方坚泽建议下,学校改进了不少无障碍设施

人生中第一次体验跳伞

开始相信一切皆有可能

也许很多人都会觉得,对于一个患有罕见肌肉病,肌肉的力量会随着时间一点点减弱下去的人来说,靠自己的力量独立生活实属不易,更别提参加极限运动了。但方坚泽用自己的实际行动诠释了什么是不一样的精彩。

“2019年,我去阳江体验了跳伞。”方坚泽说,想去跳伞,是因为看到一部叫《触不可及》的电影,男主角是一位脊髓损伤者,依旧可以玩双人滑翔伞,在风中徜徉,这令他心生羡慕。于是他就问自己:“电影中的男主角在玩滑翔伞,我能不能尝试一下更疯狂的跳伞呢?”

在高空中经历跳伞的方坚泽

有了这个想法之后,他很快就付诸了行动,在网络上查找跳伞俱乐部的联系方式。跳伞的费用,都是之前他写稿子赚来的。“当时快暑假了,考完试,我就和叔叔一起坐高铁到阳江,先去了跳伞基地。教练带着我们做准备工作。教练帮助我穿好装备,抱着我上了飞机。”

很快,飞机飞到了云层之上,平稳之后,方坚泽看着飞机上的同伴一个接一个地往下跳。“轮到我的时候,我十分紧张,教练带着我从4000米的高空一跃而下,呼啸而过的冷风,贯穿我的全身,我从来没有体会过这种风噪!看着下面的云和山,恐惧和兴奋的感觉交织在一起。”从高空平安降落,整个过程只有短短几分钟,但让他终身难忘,“当我顺利完成了这个疯狂挑战的时候,我忽然间明白,只要敢尝试,身体的残障都不是问题,漫长的人生路上,一切皆有可能。”

与教练一起在空中“飞翔”

为潜水每天蹬5公里单车

备考HSA潜水资格证

除了跳伞,今年,方坚泽还尝试了潜水。他告诉紫牛新闻记者,自己第一次了解关于残障潜水者的资讯,是看到全运会滑雪选手李响大哥的潜水故事。李响不仅是一个滑雪运动员,还是国内第一个持证的截瘫潜水员。当时,方坚泽被他的故事震撼到了,“原来残障人士也是完全有能力学潜水、游泳、甚至滑雪的。”

于是,执行力和沟通力很强的方坚泽就通过网络上的一份HSA(有障人士潜水)教练名单,联系到了广州某潜水机构的罗教练和时教练,咨询了自己能否参与潜水的问题。他们表示:只要心肺功能健康,没有重大危险疾病的情况下,都是可以潜水的。哪怕是没有手,没有脚,都有相应的设备、方法辅助,然后进行潜水的。“每个人都有在水中尽情玩耍的权利,虽然国内没有肌肉病患者学习潜水的先例,但他们愿意让我试一试。”方坚泽说。

方坚泽在潜水

就这样,在2020年1月,方坚泽以相对便宜的价格完成了一次体验潜。那次体验让他觉得自己没问题,就下定决心要考HSA潜水资格证。

方坚泽在泳池边做潜水准备工作

考证的课程从今年5月开始,上课之前,他去了三甲医院做了心电图、心脏超声波图的检查,确定了心脏功能是没问题的。同时,他每天自己进行呼吸训练,用室内的单车进行锻炼,还有用支架保持着一定量的拉伸。“对于普通人来说,掌握呼吸可能是比较容易的。但我因为不能走路,也没有跑步的经验,所以很难掌握呼吸。”为了让自己的身体状况达标,他每天要蹬5公里的三轮车。

方坚泽在水下

整个学习潜水的过程,他都在不断地面临着挑战,克服心理上的恐惧,“我用身上能够动用的肌肉去尽力完成。刚开始真的挺难,我还特别害怕呛水,但是渐渐地我都适应了,目前我已结束了潜水课程,8月15日下海深潜后就能拿到HSA潜水资格证啦!”

方坚泽在练习潜水

准备考研、写作、玩GoPro

南京姑娘纪寻对他影响很大

跳伞、潜水,也许你会觉得,他是一个爱玩的大男生。但其实回归校园,这个今年在读大四的23岁男孩,是一个努力学习,对未来有美好计划的人。2019年,他报名参加了全国大学生数学建模大赛,和两个师弟一起战斗,挺进了国赛,获得2019年全国大学生数学建模竞赛广东省二等奖、2020年美国大学生数学建模竞赛国际二等奖。他还参加了学校的省级大创项目,项目内容是基于网络控制的智能小车的交互界面开发。

“大四最大的目标就是考研,现在我在备考广州大学应用心理专业的研究生。”方坚泽说,“因为我发现和我有一样病症的这个群体,患有抑郁症的很多。我希望可以通过我的学习,以后能帮助他们。”

在医院接受治疗的方坚泽

紫牛新闻记者了解到,现在的方坚泽还是南京“奇途无障碍”的专栏作者。“去年12月的时候,我在网上搜索留学信息,意外看到了南京奇途创始人——纪寻的新闻,我震惊了。她和我的身体情况差不多,同样普通的出身,同样是普通学校的学生,她一路杀出重围,出国留学、周游世界、开公司、拿外资,成为了一个强大的罕见病代表人物。那一刻我想要好好努力,争取有朝一日能有她一半的成功。”方坚泽说,此后他机缘巧合地在网上遇上了纪寻,从此踏入了奇途社群。“我入手了一台GoPro,出行的时候会用它来拍摄游记,开始期待用稿费做资金支持,实现游玩、写稿、视频、游玩的正面循环了。我还在B站上开了自己的账号小方闯世界,分享我的生活。”

方坚泽说,虽然自己的病以现在的医疗技术水平还是没有办法治愈,但他会坚持去医院做康复,平时也会自主锻炼,尽可能地提高肌肉的功能水平及生活品质。

“大概从3岁开始,我就开始失去行走的能力。今年,我23岁了,上了大学,即将毕业,我做过许多有意义的事,我想病痛给我带来了生活上的不便,但并不能影响我活得精彩,活得像电影一样。”

紫牛新闻记者|张冰晶

编辑|张冰晶

剪辑|万惠娟

主编|陈迪晨

图片来源  受访者提供

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