“菲菲乖，再吃一口……”昨日，在姑苏区白洋湾街道虎池苑小区，满头白发的褚阿婆将这句话重复讲了几十遍。记者了解到，褚阿婆的孙女菲菲出生于2003年，今年16岁，由于不幸患上罕见的瑞特综合征，各种功能逐渐倒退。面对如此重大的打击，父母先后离家，褚阿婆和老伴却不忍抛下一手带大的孙女，四处求医未果，不离不弃地照顾菲菲的生活起居，直到现在。褚阿婆坚强乐观地表示：“我们做好了最坏打算，如果有来世，我要做她的妈妈，好好爱她，给她一个健康的身体。”

       孙女患上罕见病，功能逐渐退化，爷爷奶奶扛起照顾重担

       记者了解到，菲菲刚出生时活泼可爱，走路、说话都比常人要早一些。褚阿婆记得，孙女在11个月时便会说话了，“逢人就叫，特别讨人喜欢。”没想到，意外发生在2006年，菲菲3岁时，有亲戚注意到她和其他孩子一起玩时不太合群，喜欢独自在一旁拍手、转圈，异常的状态引起了家人的注意。随后，菲菲出现了智力、语言、走路等各方面能力倒退的症状，于是家人带她辗转于上海、南京、天津等各大儿童医院求医。不幸的是，菲菲被确诊为儿童罕见的瑞特综合症，该病是一种常发生在女童身上的神经系统疾病，其发生率约为1/10,000~1/23,000，其特征是患者出现类似自闭症的行为、运动控制能力的丧失、呼吸不规律以及骨骼等问题。

       当时医生断定孩子只能活两三年，母亲承受不了这一变故，抛下年幼的女儿离家出走再没有回来，爸爸也借口外出打工不知所踪，从此年迈的爷爷奶奶扛起了照顾孙女的重担，十几年来如一日，从未放弃。
“菲菲出生后就跟着我们，这孩子来到我们家就是我的孩子，只要我还能动，就不会放弃，”褚阿婆一边熟练的给孙女喂饭，一边拿起纸巾擦拭她掉落的口水。之后的一年内，菲菲的各项能力迅速退化，发展为无法自主吃饭、不停地拍手、不能控制大小便、不会说话和走路，肌肉也在慢慢萎缩。

       上个月突然发病两次，需要24小时不间断精心看护

       据了解，菲菲曾一度瘦到皮包骨头，最初的几年，褚阿婆带着她往返家和医院、康复机构之间，帮助孙女做康复训练，保证她现有的语言和肢体功能，延缓肌肉萎缩。由于疾病的原因，孩子经常哭闹，奶奶晚上一只手抓着孙女的手，一只手托着她的头睡觉，怕她夜里突然醒了自己不知道。就这样，4000多个日日夜夜，奶奶坚守在孙女身边，从未离开。

       如今，16岁的菲菲智力停留在两三岁，只喜欢看天线宝宝，喝水用奶瓶，但经过精心照料，已经长得白白胖胖。如果不是今年4月发生的并发症，菲菲的身体情况相对稳定。4月7日和25日，菲菲突然倒地晕厥，两次被送往医院急救。经过治疗，医生表示，虽然目前通过药物控制着病情，菲菲以后需要24小时看护，否则随时会有生命危险。现在，褚阿婆在床的四周都放置了靠垫，生怕菲菲晚上睡觉时突然摔到地上，爷爷则睡在飘窗上。看到两位老人照顾孩子实在艰辛，菲菲的姑妈也住了过来，她说：“孩子胃口不错，喜欢吃韭菜、大蒜、薯片，口味挺重，挑食说明她还有自主意识，我们会坚持照顾她。”

    扬子晚报/扬眼记者 周晓青  通讯员 陈燕