9月19日上午，在江苏省人民医院皮肤科病理室初见朱文元教授，他刚刚帮妻子取完日常所需服用的药物。身穿灰蓝色短袖衬衫，花白的头发、带着一副眼镜，和蔼的笑容挂在脸上，很难想象这是一位曾经因为妻子患病想自杀而也动过自杀念头的老人。

朱文元教授和妻子的近照

2009年，朱文元73岁的妻子查出患上了阿尔茨海默病，朱文元也从一位资深的皮肤病专家（退休前就职于江苏省人民医院皮肤科）“转行”当起神经内科的学徒，研究阿尔茨海默病。而记者第一次了解到这位老人，是在2022年9月21日世界阿尔茨海默病日到来之际，他向公众正式发布了一本近20万字的书：《阿尔茨海默病陪护手记和百问》，里面汇集了他陪护患病妻子13年的经验和感想，希望帮助更多的患者和家庭走出困境。当然，书里还穿插着一些他对妻子难以割舍的爱意的诗意表达。

“她认识我时，幸福充满心间，虽然她记忆衰退，表达困难，宛如一个幼童拥入怀抱，让我回忆起无限美好的岁月。她不认识我时，恐惧、愤怒、暴躁驱赶我，我感到心痛沮丧，我理解、我坚守，期待冰雹过去……”罹患阿尔茨海默病后的艰难时刻，或许只有亲身经历过的人才能真正地感同身受。

朱文元向记者回忆，从妻子患病开始，他就在身边老同事和朋友的推荐下看了很多关于阿尔茨海默病的书。“国内的、国外的我都看，也上网查看了无数的英文文献，去了解这个病的发病机制、用药原理，我要搞明白药里的成分是如何能对病情起到作用的，这样才能找到自己信赖的、有用的药物去帮助我夫人缓解病情。”

朱文元教授看过的部分关于阿尔茨海默病的书

这个过程中，朱文元也走了很多弯路。比如有国外阿尔茨海默病的护理指南书籍中建议，可以陪病人去旅游、看电影，他也都带着妻子去做了这些事。“但是到了电影院才发现，在突然暗下来的环境中，再加上电影画面、音效的影响，病人会害怕、紧张，精神状态反而更差了，所以我一感觉到，就带夫人离开电影院了，再也没去过。旅游也是，最后的结果不仅是她觉得身体上很累，她还不记得自己去过，并不会在她心里留下任何美好的回忆。”朱文元说，后来为了还能带她出去散散步，就在家旁边的莫愁湖公园找到了一个风景不错的长廊，一侧是宽广的湖面，另一侧就有无障碍洗手间，在这里放松心情效果很好，照护起来也方便了许多。

2021年深秋，朱文元教授和妻子摄于莫愁湖

当然，这些都是朱文元心里“过去的故事”，书中能传递的内容也都定格在了那20万字里。在今年的世界阿尔茨海默病日来临之前，他愿意接受我们采访更主要的原因是他想通过媒体发声，希望更多有阿尔茨海默病患者的家庭，能注意到细心、周到的陪伴对患者减缓病情发展、延长生存周期、提高生活质量的重要作用。“今年是我夫人患病的第14年，她还能吃能喝、能唱能跳、能表达，就是我最大的欣慰。24小时的贴身照护对病情控制作用很大。”

“她还能认得出您吗？”记者轻声地问道。“不记得了。但是我牵牵她的手，她会很开心地对我笑，如果是其他人，她碰都不让碰。阿尔茨海默病本身就是一种智力障碍，他们是‘幼稚的小孩’，随着时间的推移，更坏的情况是无法避免的，现在能这样我已经很知足了。”

“这么多年我发现，身边有些患阿尔茨海默病的人，因为担心走失等异常、危险行为的出现，他们的家属都是把病人锁在家里，仅仅是定时送吃食，很少有陪伴，甚至不治疗，这样患者往往不会有太长的生存周期。”在交流中，朱文元又向记者推荐了他自己的公众号Cutaneous，这是他2018年开通的，里面最新的一篇文章发表于9月5日，题目为《怜惜亲人——随笔（109）》，内容从标题中就显而易见，就是要怜惜、爱护、陪伴患有阿尔茨海默病的亲人。“良好的环境，细心周到的照护，会使患者身心健康愉悦。使病期延长。”文章中的这句话，他还加了下划线，以示其重要性。

朱文元说，这个公众号他还会继续写下去，关于他的老本行皮肤病研究、关于他和妻子的生活点滴、关于阿尔茨海默病的陪护治疗与呼吁……“阿尔茨海默病一定要早诊断、早治疗，身边要有人专门陪护，如果自己家人工作忙，没有空，送去专门的疗养院也是很好的选择，因为那里的陪护也很专业。我就是想告诉大家，对待阿尔茨海默病，转变理念很重要！”采访结束前，他又跟记者讲了一遍自己的期望。

扬子晚报/紫牛新闻记者  许倩倩

校对 王菲